Libuše H.
Dobrý den,
co má dělat syn kterého udržují na prvním stupni invalidity který má roztroušenou sklerózou po celém těle, ujde 100m, nevydrží dlouho sedět jelikož mu brzo tuhnou nohy a pak se nemůže ani postavit , má inkontinence stolice , závratě a má rozmazané vidění, takže špatně vidí. Odmítají mu předepsat chodítko i pleny tím že si to může koupit sám. Drži ho lékař na prvním stupni jen proto aby mohl na něm zkoušet biologickou léčbu a kdyby mu předepsal chodítko a pleny tak by mu bohužel tu léčbu pojišťovna nezaplatila protože by byl ve vyšším stupni invalidity a pak tuto léčbu neproplácejí. Tak tento systém je podle mě špatný. Buď bude mít biologickou léčbu a bude hladovět a po třech letech zjistí že léčba nezabírá což v tomto stavu spíše nezabere protože má ty nohy už chronické což mu lékař sdělil nebo odmítne léčbu a zvedne se mu invalidní důchod. Kolikrát sedí venku na chodníku protože mu přestanou fungovat nohy a neudrží se na nich. Už je psychicky špatný. Při této superdavce musí být hlášeny na ÚP jinak nedostane příspěvek na bydlení. Na ÚP je přihlášený, ale nevím jakou práci sežene, když od lékaře má napsáno že nevydrží stát ani dlouho sedět a v rukou často nic neudrží a musíme ho na ten úřad vozit a ještě má kancelář na úřadě v prvním patře a schody jsou pro něho velký problém, často padá díky nohám kterýho moc neposlouchají. Takže je převážně pořád doma Jak z toho kolotoče? Jinak má důchod 6534 Kč + 5728,- zatím příspěvek na bydlení a pobírá 900,- na mobilitu. Nájem platí 8093,- + 880, -elektřinu, a splácí každý měsíc 1500,- za nedoplatek z vyučování vody a topení tím mu zbývá 1798,-kc na živobytí ,zažádal si o mimořádnou pomoc kde mu vyplácí 1451,-kč, tak mu celkem zůstane na živobytí 3249,-. Může někdo poradit? Kam se můžu obrátit? Prosím jen o radu.
Dobrý den, paní Libuše,
děkujeme za Váš dotaz. Chápeme, že je pro Vás tato situace těžká, už jen proto, že trvá dlouhou dobu. Tím více oceňujeme, že se jako maminka snažíte najít pro syna nějakou pomoc. Je to logické. Možná ještě o malinko logičtější by bylo, kdyby nám do poradny napsal přímo syn, případně napsal společně s Vámi. Má, jak píšete, roztroušenou sklerózu a řadu závažných fyzických a dalších potíží, přesto je dospělý a není omezen na způsobilosti k právním úkonům, má možnost o sobě rozhodovat.
Z Vašeho popisu se zdá, že v oblasti výhod nebo dávek využívá syn vše, co je dostupné/možné a na co má ze zdravotního stavu platný nárok.
Pobírá dávky, je držitelem průkazu ZTP a příspěvku na mobilitu, pravděpodobně i platného parkovacího průkazu. Je určitě správně, že mu posudkový lékař Institutu posuzování zdravotního stavu přiznal průkaz ZTP. Věděla jste, že pokud mají držitelé průkazu v odborných lékařských zprávách uveden údaj o tom, kolik ujdou, bývá tam zpravidla zmíněno mnohem, mnohem méně, než 100 metrů?
Nevíme, zda syn pobírá nějaký příspěvek na péči. Ten je finančně odstupňován podle toho, v kolika z 10 posuzovaných oblasti ( tak zvaných základních životních potřeb) je třeba pomoc druhé osoby. Žádá se o něj na úřadě práce dle trvalého bydliště tak, že syn vyplní a podepíše Žádost o příspěvek na péči a současně také Oznámení o poskytovateli pomoci.
Více informací najdete např. tady:
https://www.pohyblivost.cz/co-je-prispevek-na-peci-u-dospelych-osob.php
Čteme Váš dotaz a postupně odpovídáme. Inkontinenční pomůcky může předepsat i obvodní lékař na základě doporučení lékaře odborného a toto je nutné opakovaně vykomunikovat osobně, my v poradně neznáme tak detailně zdravotní stav syna a jsme sociální pracovnici, nikoliv lékaři. Inkontinence moče nebo stolice musí být nejprve potvrzená odbornou ambulancí, aby bylo možné žádat pomůcku na předpis. I tak se setkáváme s tím, že si řada pacientů musí pomůcky dokupovat ze svého, protože zdravotní pojišťovnou předepsaný měsíční limit není dostačující pro jejich potřeby.
Pokud synovi nechce pomůcky někdo předepsat, zkuste se domluvit s lékařem, u kterého je syn v péči a který má jinou specializaci.
Jak píšete, syn je aktuálně v prvním stupni invalidity. Pokud jde o biologickou léčbu. Ta je, jak asi víte, velmi drahá. Pacientům je předepisována pouze odborným lékařem za zcela jasných kritérií. Má za cíl zlepšit zdravotní stav pacienta po stránce psychické, fyzické a sociální, jinak by předepsaná nebyla. Při standardním průběhu se vždy předpokládá pozitivní efekt, nejsou-li kontraindikace, nesnášenlivost apod. Syn je v prvním stupni invalidity a podstupuje biologickou léčbu, o kterou někdo jiný společně se svým lékařem usiluje, ale nedosáhne na ni.
Pokud léčba i částečně zabere, dojde ke zlepšení zdravotního stavu a také ke zvýšení práce schopnosti. Pokud by syn podal žádost o zvýšení stupně invalidity a invalidního důchodu v průběhu bioléčby, mohlo by dojít i ke ztrátě invalidity.
Naopak bez biologické léčby lze zřejmě předpokládat zhoršení stavu a pak by bylo případně na místě požádat o navýšení invalidity.
Z hlediska lékařského je prvořadým úkolem zlepšení zdravotního stavu, k invaliditě, případně zvýšení, se přistupuje až jako k poslednímu kroku.
Asi proto Vám to lékař takto sdělil. Nevnímejte prosím situaci tak, že syn je kýmkoliv držen v šachu. Snad se nám to nyní podařilo alespoň trochu vysvětlit a osvětlit.
Pokud jde o smysluplné trávení volného času. Není ve Vašem blízkém okolí pobočka Unie ROSKy? Zkuste se podívat. Tato organizace se věnuje klientům s roztroušenou sklerózou, pro které pořádá i výlety, setkání,přednášky. Nebo je možná jiná organizace, kde mají možnost setkávat se lidé se zdravotním postižením/omezením, trávit společně čas, povídat si, např.nějaký denní stacionář, kam by syn docházel, respektive kam byste ho dováželi.
Uvažoval syn někdy o tom, že by zkusil plavání? Napsala jste, že má ztuhlé svaly, neposlouchají ho nohy. Plavání by mohlo být užitečné. Zkuste najít a nakontaktovat se na KONTAKT bB, ta má plavání hendikepovaných jako svou hlavní činnost. Je možné se přihlásit, i když je syn dospělý a aktuálně neplavec, podle možností organizace.
Nyní bychom se chtěli vyjádřit k problematice zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Máte pravdu, že pro člověka s fyzickým omezením je těžké najít pracovní uplatnění, ačkoli má zaměstnavatel možnost, po splnění určitých podmínek, třeba získat od úřadu práce značnou část financí na mzdy. Máme pro Vás, Libuše, kontakt na kolegu sociálního pracovníka z CZEPy, t.j. České asociace paraplegiků v Praze. On může poradit, která organizace ve Vašem okolí se zabývá zaměstnáváním osob se zdravotním postižením, zprostředkovat kontakt se zaměstnavatelem, pomoci se sepsáním životopisu. Jmenuje se Karel Vrbík, pracovní mobil: 608 797 990, e-mail: prace@czepa.cz Tento kontakt zveřejňujeme s vědomím pana kolegy a s jeho souhlasem.
Závěrem bychom chtěli znovu ocenit, že jste se do iPoradny ozvala. Je znát, že syn má ve Vás značnou oporu, fyzickou i emocionální. Věříme, že Vám tato odpověď přinesla informace nebo určitá vodítka, návrhy, kam dál, jak jste chtěla.
Hodně zdaru a štěstí Vašemu synovi!
Mgr. Lenka Jiřičná, DiS.,
sociální pracovnice poradny Pohyblivost se sídlem v Brně,
vozíčkářka a matka v jedné osobě
Dotaz administrovala: Bc. Andrea Rakušanová
Libuše H.
Dobrý den,
co má dělat syn kterého udržují na prvním stupni invalidity který má roztroušenou sklerózou po celém těle, ujde 100m, nevydrží dlouho sedět jelikož mu brzo tuhnou nohy a pak se nemůže ani postavit , má inkontinence stolice , závratě a má rozmazané vidění, takže špatně vidí. Odmítají mu předepsat chodítko i pleny tím že si to může koupit sám. Drži ho lékař na prvním stupni jen proto aby mohl na něm zkoušet biologickou léčbu a kdyby mu předepsal chodítko a pleny tak by mu bohužel tu léčbu pojišťovna nezaplatila protože by byl ve vyšším stupni invalidity a pak tuto léčbu neproplácejí. Tak tento systém je podle mě špatný. Buď bude mít biologickou léčbu a bude hladovět a po třech letech zjistí že léčba nezabírá což v tomto stavu spíše nezabere protože má ty nohy už chronické což mu lékař sdělil nebo odmítne léčbu a zvedne se mu invalidní důchod. Kolikrát sedí venku na chodníku protože mu přestanou fungovat nohy a neudrží se na nich. Už je psychicky špatný. Při této superdavce musí být hlášeny na ÚP jinak nedostane příspěvek na bydlení. Na ÚP je přihlášený, ale nevím jakou práci sežene, když od lékaře má napsáno že nevydrží stát ani dlouho sedět a v rukou často nic neudrží a musíme ho na ten úřad vozit a ještě má kancelář na úřadě v prvním patře a schody jsou pro něho velký problém, často padá díky nohám kterýho moc neposlouchají. Takže je převážně pořád doma Jak z toho kolotoče? Jinak má důchod 6534 Kč + 5728,- zatím příspěvek na bydlení a pobírá 900,- na mobilitu. Nájem platí 8093,- + 880, -elektřinu, a splácí každý měsíc 1500,- za nedoplatek z vyučování vody a topení tím mu zbývá 1798,-kc na živobytí ,zažádal si o mimořádnou pomoc kde mu vyplácí 1451,-kč, tak mu celkem zůstane na živobytí 3249,-. Může někdo poradit? Kam se můžu obrátit? Prosím jen o radu.
Dobrý den, paní Libuše,
děkujeme za Váš dotaz. Chápeme, že je pro Vás tato situace těžká, už jen proto, že trvá dlouhou dobu. Tím více oceňujeme, že se jako maminka snažíte najít pro syna nějakou pomoc. Je to logické. Možná ještě o malinko logičtější by bylo, kdyby nám do poradny napsal přímo syn, případně napsal společně s Vámi. Má, jak píšete, roztroušenou sklerózu a řadu závažných fyzických a dalších potíží, přesto je dospělý a není omezen na způsobilosti k právním úkonům, má možnost o sobě rozhodovat.
Z Vašeho popisu se zdá, že v oblasti výhod nebo dávek využívá syn vše, co je dostupné/možné a na co má ze zdravotního stavu platný nárok.
Pobírá dávky, je držitelem průkazu ZTP a příspěvku na mobilitu, pravděpodobně i platného parkovacího průkazu. Je určitě správně, že mu posudkový lékař Institutu posuzování zdravotního stavu přiznal průkaz ZTP. Věděla jste, že pokud mají držitelé průkazu v odborných lékařských zprávách uveden údaj o tom, kolik ujdou, bývá tam zpravidla zmíněno mnohem, mnohem méně, než 100 metrů?
Nevíme, zda syn pobírá nějaký příspěvek na péči. Ten je finančně odstupňován podle toho, v kolika z 10 posuzovaných oblasti ( tak zvaných základních životních potřeb) je třeba pomoc druhé osoby. Žádá se o něj na úřadě práce dle trvalého bydliště tak, že syn vyplní a podepíše Žádost o příspěvek na péči a současně také Oznámení o poskytovateli pomoci.
Více informací najdete např. tady:
https://www.pohyblivost.cz/co-je-prispevek-na-peci-u-dospelych-osob.php
Čteme Váš dotaz a postupně odpovídáme. Inkontinenční pomůcky může předepsat i obvodní lékař na základě doporučení lékaře odborného a toto je nutné opakovaně vykomunikovat osobně, my v poradně neznáme tak detailně zdravotní stav syna a jsme sociální pracovnici, nikoliv lékaři. Inkontinence moče nebo stolice musí být nejprve potvrzená odbornou ambulancí, aby bylo možné žádat pomůcku na předpis. I tak se setkáváme s tím, že si řada pacientů musí pomůcky dokupovat ze svého, protože zdravotní pojišťovnou předepsaný měsíční limit není dostačující pro jejich potřeby.
Pokud synovi nechce pomůcky někdo předepsat, zkuste se domluvit s lékařem, u kterého je syn v péči a který má jinou specializaci.
Jak píšete, syn je aktuálně v prvním stupni invalidity. Pokud jde o biologickou léčbu. Ta je, jak asi víte, velmi drahá. Pacientům je předepisována pouze odborným lékařem za zcela jasných kritérií. Má za cíl zlepšit zdravotní stav pacienta po stránce psychické, fyzické a sociální, jinak by předepsaná nebyla. Při standardním průběhu se vždy předpokládá pozitivní efekt, nejsou-li kontraindikace, nesnášenlivost apod. Syn je v prvním stupni invalidity a podstupuje biologickou léčbu, o kterou někdo jiný společně se svým lékařem usiluje, ale nedosáhne na ni.
Pokud léčba i částečně zabere, dojde ke zlepšení zdravotního stavu a také ke zvýšení práce schopnosti. Pokud by syn podal žádost o zvýšení stupně invalidity a invalidního důchodu v průběhu bioléčby, mohlo by dojít i ke ztrátě invalidity.
Naopak bez biologické léčby lze zřejmě předpokládat zhoršení stavu a pak by bylo případně na místě požádat o navýšení invalidity.
Z hlediska lékařského je prvořadým úkolem zlepšení zdravotního stavu, k invaliditě, případně zvýšení, se přistupuje až jako k poslednímu kroku.
Asi proto Vám to lékař takto sdělil. Nevnímejte prosím situaci tak, že syn je kýmkoliv držen v šachu. Snad se nám to nyní podařilo alespoň trochu vysvětlit a osvětlit.
Pokud jde o smysluplné trávení volného času. Není ve Vašem blízkém okolí pobočka Unie ROSKy? Zkuste se podívat. Tato organizace se věnuje klientům s roztroušenou sklerózou, pro které pořádá i výlety, setkání,přednášky. Nebo je možná jiná organizace, kde mají možnost setkávat se lidé se zdravotním postižením/omezením, trávit společně čas, povídat si, např.nějaký denní stacionář, kam by syn docházel, respektive kam byste ho dováželi.
Uvažoval syn někdy o tom, že by zkusil plavání? Napsala jste, že má ztuhlé svaly, neposlouchají ho nohy. Plavání by mohlo být užitečné. Zkuste najít a nakontaktovat se na KONTAKT bB, ta má plavání hendikepovaných jako svou hlavní činnost. Je možné se přihlásit, i když je syn dospělý a aktuálně neplavec, podle možností organizace.
Nyní bychom se chtěli vyjádřit k problematice zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Máte pravdu, že pro člověka s fyzickým omezením je těžké najít pracovní uplatnění, ačkoli má zaměstnavatel možnost, po splnění určitých podmínek, třeba získat od úřadu práce značnou část financí na mzdy. Máme pro Vás, Libuše, kontakt na kolegu sociálního pracovníka z CZEPy, t.j. České asociace paraplegiků v Praze. On může poradit, která organizace ve Vašem okolí se zabývá zaměstnáváním osob se zdravotním postižením, zprostředkovat kontakt se zaměstnavatelem, pomoci se sepsáním životopisu. Jmenuje se Karel Vrbík, pracovní mobil: 608 797 990, e-mail: prace@czepa.cz Tento kontakt zveřejňujeme s vědomím pana kolegy a s jeho souhlasem.
Závěrem bychom chtěli znovu ocenit, že jste se do iPoradny ozvala. Je znát, že syn má ve Vás značnou oporu, fyzickou i emocionální. Věříme, že Vám tato odpověď přinesla informace nebo určitá vodítka, návrhy, kam dál, jak jste chtěla.
Hodně zdaru a štěstí Vašemu synovi!
Mgr. Lenka Jiřičná, DiS.,
sociální pracovnice poradny Pohyblivost se sídlem v Brně,
vozíčkářka a matka v jedné osobě
Dotaz administrovala: Bc. Andrea Rakušanová